미세스루디아의 세계

엄마가 7월 10일 발병하고 의학 지식에서만 정보를 얻고 있다가

4개월이 다 되어서야 희귀병인 길랑바레증후군 카페가 있다는 것을 알게 되었네요.

이 곳에서 정보도 얻고 위로도 받고 했거든요.

8월 13일(15일차)~8월 15일(17일차)

엄마는 새벽까지 속이 메슥거리고 토할 것 같아 관장을 4번 정도 하고 나니 속이 편해졌다고 했다. 주치의가 휴가기간이라 다른 의사가 와서 진료를 대신하고 있었는다. 속이 메쓱거리는데 왜 관장만 하고 있는지 돌파리 같았지만 엄마는 관장을 해서라도 속이 편해지기를 바라셨다.

아기들은 아프고 나면 걷기를 하던지 아프고 나서 말을 하던지 하듯이 엄마도 속메쓱거림과 복통이 심하고 난 뒤 걸어보고 싶은 마음이 들어 시도를 하였다. 하반신 마비가 아직 풀리지 않은 상태였는데 아빠의 부축을 받고 열 발자국을 걸었고 재활치료에서도 앉았다 일어났다도 하고 봉 잡고 걷기 시작하였다.

8월 17일(18일차)

나는 주치의 의사가 중추신경계로는 전문의지만 희귀병이라는 길랑바레증후군과 밀러피셔증후군에 대해서는 잘 모르는 것 같은 의심이 계속 들어서 폭풍검색을 하였다. 그러던 중 경희의료원 윤성상 선생님이 길랑바레증후군을 20년가까이 치료를 하고 있다는 것을 알게 되었다. 그런데 오빠는 지난번 아산병원을 갔다가 그냥 돌아온 것이 마음에 걸려 전원하는 것에 대해 반대를 하였고 경희의료원에 전화를 걸어서 전원신청을 하고 싶다고 하니 코로나상황이라 전원이 싶지 않다는 말에 전원을 하는 것에 대해 포기를 하였다. 그래도 나는 선생님을 만나서 현재 치료를 잘 받고 있는지 상담은 해줄 수 있다고 해서 가보고 싶었으나 오빠가 엄마의 치료에 관한 모든 서류를 갖고 있어서 반대를 무릅쓰고 갈 수가 없었다. 아산병원으로 갈 때도 언쟁을 한터라 또 그러고 싶지 않았다. 나도 전원할 수 없다는 상황을 알았기에 오빠를 원망만하고 강행을 못한 것 같았다.

8월 18일(20일차)

이런 상황에 다행히도 엄마는 걷기 시작하더니 자전거 운동기를 30분을 탔다고 했다. 엄마의 의지가 강해서 더 운동을 하고 싶었으나 어지럼증과 속메쓱거림이 계속되어서 오늘 분량의 재활치료 중단을 했다.

2020/11/08 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마 투병기8, 속메쓱거림의 연속, 복시현상