엄마가 7월 10일 발병하고 의학 지식에서만 정보를 얻고 있다가

 

4개월이 다 되어서야 희귀병인 길랑바레증후군 카페가 있다는 것을 알게 되었네요.

 

 

이 곳에서 정보도 얻고 위로도 받고 했거든요.

 

 

 

 

길랑바레 증후군 [Guillain B... : 네이버 카페

희귀병 길랑바레 신드롬(Guillain Barre Syndrome)에 관련한 지식이나 정보를 공유하는 카페입니다.

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8월 13일(15일차)~8월 15일(17일차)

 

엄마는 새벽까지 속이 메슥거리고 토할 것 같아 관장을 4번 정도 하고 나니 속이 편해졌다고 했다. 주치의가 휴가기간이라 다른 의사가 와서 진료를 대신하고 있었는다. 속이 메쓱거리는데 왜 관장만 하고 있는지 돌파리 같았지만 엄마는 관장을 해서라도 속이 편해지기를 바라셨다.

 

아기들은 아프고 나면 걷기를 하던지 아프고 나서 말을 하던지 하듯이 엄마도 속메쓱거림과 복통이 심하고 난 뒤 걸어보고 싶은 마음이 들어 시도를 하였다. 하반신 마비가 아직 풀리지 않은 상태였는데 아빠의 부축을 받고 열 발자국을 걸었고 재활치료에서도 앉았다 일어났다도 하고 봉 잡고 걷기 시작하였다.

 

8월 17일(18일차)

나는 주치의 의사가 중추신경계로는 전문의지만 희귀병이라는 길랑바레증후군과 밀러피셔증후군에 대해서는 잘 모르는 것 같은 의심이 계속 들어서 폭풍검색을 하였다. 그러던 중 경희의료원 윤성상 선생님이 길랑바레증후군을 20년가까이 치료를 하고 있다는 것을 알게 되었다. 그런데 오빠는 지난번 아산병원을 갔다가 그냥 돌아온 것이 마음에 걸려 전원하는 것에 대해 반대를 하였고 경희의료원에 전화를 걸어서 전원신청을 하고 싶다고 하니 코로나상황이라 전원이 싶지 않다는 말에 전원을 하는 것에 대해 포기를 하였다. 그래도 나는 선생님을 만나서 현재 치료를 잘 받고 있는지 상담은 해줄 수 있다고 해서 가보고 싶었으나 오빠가 엄마의 치료에 관한 모든 서류를 갖고 있어서 반대를 무릅쓰고 갈 수가 없었다. 아산병원으로 갈 때도 언쟁을 한터라 또 그러고 싶지 않았다. 나도 전원할 수 없다는 상황을 알았기에 오빠를 원망만하고 강행을 못한 것 같았다.

 

8월 18일(20일차)

이런 상황에 다행히도 엄마는 걷기 시작하더니 자전거 운동기를 30분을 탔다고 했다. 엄마의 의지가 강해서 더 운동을 하고 싶었으나 어지럼증과 속메쓱거림이 계속되어서 오늘 분량의 재활치료 중단을 했다.

 

2020/11/08 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마 투병기8, 속메쓱거림의 연속, 복시현상

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길랑바레증후군(길랭바레증후군)-급성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증, 밀러피셔증후군 - 엄마 투병기

 

7월 10일 금요일(1일차) :   혀의 마비시작

엄마가 구급차를 타고 원주세브란스기독병원에 입원했다고 전화가 왔다. 그런데 통화를 하는데 말이 어눌해서 무슨 말인지 술취해서 말하는 사람 같기도하고 잠에 취에서 말하는 사람처럼 말해서 대충 알아들었다. 이때까지만해도 별일이 아닐 거라고 생각했다. 

 

 

 

7월 11일 토요일(2일차) :  하부에서 상부로 마비 시작(다리에서부터 몸의 위로)

남편이 엄마한테 전화를 걸어서 몸이 어떠시냐고 물었는데 무슨 말씀을 하시는지 잘 모를 정도로 말이 더 어눌해졌다. 코로나로 보호자 1인씩 간병을 할 수 있어서 올케언니가 들어갔을 때도 대충 짐작해서 알아들을 정도로 말씀하셨다. 

 

간호사가 말하길 처음에는 엄마가 걸어서 들어오셨다고 했다. 그런데 이날부터 몸에 마비가 오기 시작해서 누워 계셨다. 엄마가 병원에 오기전 2주일 동안 두통이 계속 있었다고 한다. 원래 엄마는 두통이 자주 있어서 그냥 처음에는 무심히 넘겼다가 너무 아파오니 동네 병원, 보건소, 영월의료원을 다녀왔고 아빠가 더위먹은 줄 알고 고로쇠물을 마시게 했다고 했다.

 

그러다가 구토가 시작하고 두통이 너무 심해서 오전에 평창의료원을 갔는데 거기서 구급차를 타고 원주세브란스기독병원으로 오후 1시쯤 입원을 했다.

 

토요일이라 전문의가 없어서 당직전공의가 담당을 하게 되었다. 나는 이것 저것 증상을 인터넷에서 찾아보니 뇌수막염이 아닌가 싶었는데 전공의는 뇌수막염이라고 하더니 뇌수막염에서도 세균성이라는 둥 바이러스성이라는 둥 하더니 최악의 상황인 결핵성 뇌수막염이라는 것을 잠정적으로 두고 엄마를 격리를 시키려했다. 

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