미세스루디아의 세계

엄마가 7월 10일 발병하고 의학 지식에서만 정보를 얻고 있다가

4개월이 다 되어서야 희귀병인 길랑바레증후군 카페가 있다는 것을 알게 되었네요.

이 곳에서 정보도 얻고 위로도 받고 했거든요.

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8월 27일(29일 차)

엄마는 배가 아파서 3~4일 정도를 관장을 하루에 4번 정도를 하다시피 잠도 못 주무시고 '갔으면 좋겠어'라는 말을 할 정도로 고통스러워하였다. 간병 이모님이 나와 통화를 하면서 엄마의 상황을 이야기해 주셨다. 그래서 나도 같이 잠도 못 자고 집에서 전전긍긍하고 있었다. 너무 고통스러워하는 엄마와 통화하며 전화통을 붙잡고 서로 엉엉 울었다. 내가 해 줄 수 있는 말은 '엄마 힘내, 엄마 힘내...'

엄마는 8월 중순 쯤에 연하 검사를 했지만 삼킴이 어려워 통과를 하지 못하다가 27일에는 연하 검사 1단계를 성공하였다. 연하 검사를 하는 이유는 음식물이 기도나 폐로 흡인되어 폐렴이나 기도 막힘으로 인한 위험한 상황이 발생할 수 있기 때문에 삼킴이 가능한지를 검사를 해야 하며 20분 정도 걸린다고 했다.

그렇게 아프고나면 조금씩 회복이 되어 가는 과정을 겪고 있었다. 그중에 연하 검사를 1단계를 통과하게 된 것이다. 

9월 4일(37일 차)

엄마는 밀러피셔증후군으로 한약을 2주째 드시자 오른쪽의 눈꺼풀이 감겼던 것이 눈이 조금 떠지고 눈동자도 조금 움직이기 시작했다. 그리고 연하 검사 2단계를 성공하였다. 나는 연하 검사를 하게 되면 밥을 먹는 줄 알았더니 [토로미]라는 것을 죽, 물, 반찬 등 모든 음식에 넣어서 걸쭉하게 만들어서 기도로 넘어가지 않게 먹어야 한다고 했다. 엄마는 너무 맛이 없다고 했지만 차차 입맛에 적응이 된다고 했다.

9월 11일(44일 차)

엄마는 나에게 전화를 걸어서 '오늘은 간호사가 갑자기 엄마 눈동자를 돌리라고 하더니 눈동자의 움직임이 눈에 띄게 보인다고 하면서 많이 좋아지고 있다'고 했다며 말씀하셨다. 한약을 먹으면 좋아질 거라는 95%의 확신과 5%의 의심이 있었는데 100%의 확신을 가지게 되었다. 주치의는 저절로 좋아질 거라는 말을 계속했지만 한의사는 골든타임이 있다고 말했기에 그것을 놓치면 동공이 굳어지고 프리즘 안경을 써야 한다고 했기 때문이다.

일주일 정도 토로미 섞은 죽을 드시더니 11일 부터는 밥을 드시게 되었다. 그런데 밥을 먹으면 기력도 회복이 되겠다 싶었는데 이제는 밥맛이 없는 게 문제가 되었다. 그래서 15일부터 입맛이 도는 약을 먹었다. 이 약은 항암치료를 받는 사람들이 입맛이 없어서도 먹는 약이고 병원에서 입맛 돌아오게 처방받는 약이었다. 그런데 이 약을 먹고 다시 메쓱거림이 시작되고 엄마가 토하기 시작했다. 갑자기 위의 기능을 올리려고 위를 무리하게 작용시킨 것은 아닌지 별의별 생각이 다 들었다.

2020/11/10 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마 투병기11, 중환자실 섬망증세

 길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마 투병기10, 중환자실 섬망증세

8월 22일(24일차)

엄마는 밀러피셔증후군으로 한약을 드시기 시작했다. 중환자실에 들어가기 전날부터 코에 콧줄을 달기 시작했고 아직까지 콧줄로 영양식을 주사기로 주입해서 드셨고 이 한약도 드셨다. 엄마는 새벽에도 배가 계속아파서 힘들어 하셨고 다행이도 대변 마려운것이 안 느껴지다가 최근에 느껴진다고 했다.

21일에는 간병이모님이 그러시는데 엄마가 주치의에게 중환자실에서 겪었던 일을 말했다고 했다. 중환자실에 있을 때 간호사가 엄마에게 무언가를 몸속에 넣었다고 하며 주치의한테 몸속에 있는 것을 빼달라고 했다. 주치의와 늘 같이 다니던 섬망증세가 아니냐고 전공의한테 말했더니 섬망증세(환자들은 흔히 시간과 장소에 대한 지남력의 장애를 보이고, 사람에 대한 지남력의 장애를 보이는 경우도 드물지 않는다. 아울러, 섬망 환자들은 기억력을 비롯하여 언어, 시공간 기능 등 인지기능 전반의 장애를 보이며, 환각과 같은 정신병적 증상까지도 나타날 수 있다.)는 아니고 어감은 이상하지만 일시적인 중환자 정신병이라고 했다. 

나도 중환자실 섬망증세를 찾아보니 섬망은 광범위한 인지기능의 장애와 정신병증, 수면 각성주기의 붕괴, 지각의 장애, 사고의 장애, 언어기능의 장애, 기분의 불안정 성 등 다양한 증상을 동반하는 신경정신과적 증후군이다(Brown, & Boyle, 2002). 일반적으로 종합병원에 입원한 환자의 15~20%가 상당한 정도의 섬망을 경험하며 노인환자의 경우 60% 이상에서 나타 난다(Inouye, 1994)는 논문의 초반을 읽기도 하고 어떤 사람은 중환자실에 대한 트라우마도 겪었다는 것도 읽게 되었다. 

엄마가 중환자실에서 나오자 지하실에 데려가서 주사기로 가슴을 찌르려고 하며 안락사를 시키려고 했다는 말을 할 때 걱정이 많이 되었는데 엄마가 정신적으로도 많이 힘들었겠다는 생각에 많이 속상했다. 그러면서 한편으로 일시적인 중환자실 섬망증세라고 하여 다행이라는 생각도 들었다.

2020/11/09 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마 투병기10, 밀러피셔증후군과 한약

길랑바레 증후군, 밀러 피셔 증후군- 엄마 투병기 10, 밀러 피셔 증후군과 한약

8월 19일(21일 차)

엄마의 메쓱거림증상이 밀러 피셔 증후군의 복시 현상 때문인 것은 아닌지 폭풍 검색을 하다가 우연히 경희미한의원을 알게 되었다. 

그곳에 대한 사이트가 길랑바레 증후군을 검색할 때마다 연관글로 있었는데 길랑바레증후군을 무슨 한약으로 고치나 싶어 넘어 갔었다. 그런데 밀러 피셔 증후군에 대한 글이 있어 한의원 사이트를 접속했더니 밀러 피셔 증후군의 환자들이 한약을 먹고 동공이 움직이고 눈꺼풀이 떠지는 것을 동영상으로 올려놓았다. 그 동영상을 보고 여러 글을 읽고 난 후 전화를 걸어서 한의사와 상담을 하였다. 

상담을 하였더니 면역글로블린주사를 맞았는지, 발병한 날이 며칠인지, 현재 상태는 어떤지 등등을 물어봤고 이 병은 2개월 안에 한약을 먹어야 하는 골든타임이 있다고 말했다. 이러한 모든 것을 녹음을 해서 오빠와 아빠에게 카톡으로 보내주고 아빠와 통화를 하였더니 얼른 한약을 먹어야 하지 않냐고 하셨다. 그러나 오빠는 그 약이 엄마가 현재 드시는 약과 상충되지는 않는지, 약을 팔려고 듣지도 않는 데 골든타임이라는 말을 해서 심리를 이용한 것은 아닌지, 양약과 한약은 서로 배척하는데 현재 주치의가 먹도록 해줄지가 의심스럽다고 말했다. 난 엄마의 복시가 돌아온다면 헛돈을 쓰더라도 당장 달여서 엄마를 복용하게 하고 싶었기에 오빠의 이런 말이 너무 부정적으로 들리고 불효자 같은 말로 들려서 화가 몹시 났다. 그러나 오빠 말도 틀린 것은 아니기에 그럼 가서 들어나 보자고 했다. 

8월 22일(22일 차)

그렇게 해서 오빠와 같이 상계동 소재에 있는 경희미한의원을 갔다. 가는 도중 아빠에게 주치의가 한약을 먹어도 된다는 통화를 하게 되어 일단 안심을 하고 갔다. 사실 동의를 안 해도 안과로 치료해 줄 것이 없으며 다른 약과 상충하지 않는다는 한의사의 말도 들었으니 나는 엄마의 치료를 위해서 어떠한 것도 불사하겠다는 마음이었다. 그곳은 규모는 작은 한의원이었는데 밀러 피셔 증후군의 질병에 대해 골든타임안에 12주는 기본으로 먹어야하고 녹용이 들어갔으며 밀러피셔증후군의 질병을 가진 사람이라면 고혈압을 갖고 있던 어떤 질병을 갖고 있던 상관없이 눈에만 드는 약이라고 해서 직접 환자가 오지 않아도 상관없이 먹으 수 있다고 했다. 지금 글을 정리하면서 보면 사기성이 느껴지기도 하지만 다수의 경험을 가지고 확신에 서서 말하는 것이 재야의 한의사 느낌이 들었고 의심하던 오빠도 잘 왔다고 말하였다.

그렇게 한약을 12주는 기본으로 먹어야 동공과 눈꺼풀이 떠지기 때문에 3개월치를 선불로 결제하는 시스템이라 하여 결제를 하고 한약은 택배로 부쳐준다고 하였다. (1개월에 45만 원 54개 하루에 2번씩 27일을 복용) 

2020/11/09 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군, 밀러피셔증후군- 엄마 투병기9, 관장의 연속, 첫걸음