7월 12일 일요일(3일차) :  느닷없는 코로나 검사, 중환자실로 입원

 

이 날 내가 병원에 도착했을 때 오빠가 병원에 밖에 나와서 엄마가 11시쯤 코로나 검사를 받았고 결과를 기다리려면 6시 넘어서 나온다고 했다. 돌파리, 입원 3일 차에 코로나 검사라니...

 

엄마가 급성 폐렴이 와서 할 수 있는 검사는 다 해본다고 이제와서 코로나 검사를 했다. 코로나는 아닐 거라는 생각은 했지만 오빠가 엄마의 밀접접촉자라 오빠와 나는 검사가 나오기 전까지 따로 밖에서 7시간 동안 결과를 기다렸다. 6시 30분경 검사는 음성! 돌파리...

 

엄마를 만나러 갔더니 호흡기를 하고 손발은 침대에 묶여있었고 기저귀를 차고 계셨다. 엄마의 손발은 왜 묶었냐고 물었더니 자가호흡이 안돼서 호흡기를 치우니까 수면제를 먹이고 손발을 묶었다고 했다.

 

길랑바레증훈군 중 2-3%는 자율신경 이상과 연관된 심장마비, 급성 호흡곤란 증후군 증상이 있다고 하는데 엄마에게 이러한 증상이 오게 된 것 같았다. 

 

기저귀도 차고 이틀사이에 다리의 살도 빠지고 얼굴도 마른 엄마의 모습을 보니 펑펑 눈물이 나왔다. 

 

당직 전공의가 나와서 엄마의 상태를 설명해 주면서 폐렴이 폐에 쫙 퍼져서 위험하고 했다. 의사는 항상 최악을 먼저 말하니... 그러면서 중환자실에 곧 들어가신다며 사인을 하라고 했다. 나는 사인을 하고 밖에 나와서 엄마 친구와 내 친구에게 울면서 기도해 달라고 했다. 엄마가 중환자실에 간다고 엄마가 위험하다고...

 

 

2020/11/08 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군(길랭바레증후군), 밀러피셔증후군 - 엄마 투병기1 원주세브란스병원입원

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엄마가 7월10일에 길랑바레증후군(길랭바레증후군)이 발병 되어 현재 투병중신데 2개월 넘게 폐렴치료 와 길랑바레로 면역글로블린 주사 치료받고 재활치료만 남아서 현재 국립교통재활병원에서 치료를 받고 계신 중이세요.

 

그런데 길랑바레증후군 카페를 알고 환자 주소지 보건소에 의료비지원을 신청하면 본인부담금을 지원받을 수 있다고 하더라고요. 그런데 소득이 높으면 안되는것 유의하세요. 

 

일단 신청서를 작성하면 1개월 정도 걸린다고 하니 빨리 신청하는 것이 좋겠고요. 그리고 엄마는 폐렴치료와 길랑바레로 면역글로블린 주사 치료 받은 병원은 퇴원했고 그 시점에서 신청을 하지 못했기 때문에 소급적용이 안된다고 해요. 이 부분을 아예 모르고 받지도 못하는 사람이 많다고 하더라고요. 

 


 

산정특례자로 병원에서 길랑바레증후군 희귀병 코드 G610으로 올려주면 10% 산정특례로 감면을 받게 되고 이 코드로 보건소에 의료비 지원을 신청하면 되요. 

 

 


 

자세한 사항은 아래를 클릭하세요.

www.gov.kr/portal/service/serviceInfo/342000000018

 

희귀질환자 의료비 지원 | 정부서비스 | 정부24

선정기준 닫기 - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 120% 미만)    · 1인 가구 : 2,048,810원   · 2인 가구 : 3,489,834원   · 3인 가구 : 4,512,038원   · 4인 가구 : 5,536,243원    · 5인 

www.gov.kr

 

 

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길랑바레증후군(길랭바레증후군)-급성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증, 밀러피셔증후군 - 엄마 투병기

 

7월 10일 금요일(1일차) :   혀의 마비시작

엄마가 구급차를 타고 원주세브란스기독병원에 입원했다고 전화가 왔다. 그런데 통화를 하는데 말이 어눌해서 무슨 말인지 술취해서 말하는 사람 같기도하고 잠에 취에서 말하는 사람처럼 말해서 대충 알아들었다. 이때까지만해도 별일이 아닐 거라고 생각했다. 

 

 

 

7월 11일 토요일(2일차) :  하부에서 상부로 마비 시작(다리에서부터 몸의 위로)

남편이 엄마한테 전화를 걸어서 몸이 어떠시냐고 물었는데 무슨 말씀을 하시는지 잘 모를 정도로 말이 더 어눌해졌다. 코로나로 보호자 1인씩 간병을 할 수 있어서 올케언니가 들어갔을 때도 대충 짐작해서 알아들을 정도로 말씀하셨다. 

 

간호사가 말하길 처음에는 엄마가 걸어서 들어오셨다고 했다. 그런데 이날부터 몸에 마비가 오기 시작해서 누워 계셨다. 엄마가 병원에 오기전 2주일 동안 두통이 계속 있었다고 한다. 원래 엄마는 두통이 자주 있어서 그냥 처음에는 무심히 넘겼다가 너무 아파오니 동네 병원, 보건소, 영월의료원을 다녀왔고 아빠가 더위먹은 줄 알고 고로쇠물을 마시게 했다고 했다.

 

그러다가 구토가 시작하고 두통이 너무 심해서 오전에 평창의료원을 갔는데 거기서 구급차를 타고 원주세브란스기독병원으로 오후 1시쯤 입원을 했다.

 

토요일이라 전문의가 없어서 당직전공의가 담당을 하게 되었다. 나는 이것 저것 증상을 인터넷에서 찾아보니 뇌수막염이 아닌가 싶었는데 전공의는 뇌수막염이라고 하더니 뇌수막염에서도 세균성이라는 둥 바이러스성이라는 둥 하더니 최악의 상황인 결핵성 뇌수막염이라는 것을 잠정적으로 두고 엄마를 격리를 시키려했다. 

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