미세스루디아의 세계

7월 11일 월요일(4일차) - 1인 중환자실로 집중 치료

오빠한테 전화가 와 있었다. 새벽에 병원에서 전화가 왔다고 엄마가 결핵성 뇌수막염일 수 있고 폐렴이 심하니 1인 격리 중환자실로 옮겨서 치료를 받아야 하는 위급 상황이니 동의에 관한 부분으로 전화를 했다는 것이다. 이때부터는 병원에서 전화가 오면 겁이 덜컥 났다. 너무 무서웠다.  코로나 상황으로 중환자실에 엄마 면회도 안되고 아침 8시~9시 사이에 주치의의 면담만 가능했다. 그래서 아빠가 평창에서 원주까지 1시간 반동안 그 5분 면회를 위해 매일 가셨다. 

매일 9시 반 오빠 전화를 받았다. 전화 벨소리를 들으면 가슴이 두근 거렸다. 어느 날은 전해질 균형이 문제라고, 또 어느 날은 폐렴이 아직도 제자리라고....어느 날은 엄마가 좋아지고 계신다고... 가슴을  쓸어내렸다.

7월 14일 수요일(7일차) - 길랑바레증후군 판정, 면역글로블린 주사 5일 투여(아이비글로불린에서엔주10%-20g/200ml-1,950,170원, 1회, 5일 동안, 본인부담금: 195,015원, 공단부담금: 1,755,155원) 의사가 길랑바레증후군이라고 했다. 그러면서 결핵성 수막염은 배양 중이라 시간이 오래 걸려서 아직 결과는 모른다고 했다. 나중에 실비보험을 타려고 할 때 외국(어디인지 모르나)에 의뢰를 해서 오래 걸렸구나 했다.  

생소한 길랑바레증후군을 찾아보고 어떤 병인지 계속 인터넷으로 읽어보기 시작했다. 절반요통, 아플 정도의 저림, 근육통, 수막증을 포함하거나 60%에서는 폐렴, 패혈증, 폐색전, 위장출혈 같은 또 다른 의료문제로 합병이 된다. 고 한다. 그런데 엄마의 주치의는 결핵성 수막염을 진단 내리고 계속 결핵약을 다량으로 먹이고 있었다. 결핵약이 독하다고 들었는데 그래서 그런지 나중에 엄마의 위가 탈이 났는지 계속 속이 메쓱거림 증상이 생기고 위의 기능도 떨어진 것 같았다.

주치의는 길랑바레증후군이라면서 동시에 결핵성 뇌수막염이라며 결핵은 몸의 어느 부분에 있는지 알 수 없어서 만약을 대비해서 약을 먹이고 있다고 했다. 이때부터 계속 주치의에 대한 믿음이 안 갔고 길랑바레 치료는 처음인 것 같았지만 왠지 물어보면 자존심 상한다며 엄마를 소홀히 할 것 같은 을입장이라 참고 있었다.  

2020/11/08 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군(길랭바레증후군), 밀러피셔증후군 - 엄마 투병기2, 원주세브란스기독병원 중환자실로 입원

7월 12일 일요일(3일차) :  느닷없는 코로나 검사, 중환자실로 입원

이 날 내가 병원에 도착했을 때 오빠가 병원에 밖에 나와서 엄마가 11시쯤 코로나 검사를 받았고 결과를 기다리려면 6시 넘어서 나온다고 했다. 돌파리, 입원 3일 차에 코로나 검사라니...

엄마가 급성 폐렴이 와서 할 수 있는 검사는 다 해본다고 이제와서 코로나 검사를 했다. 코로나는 아닐 거라는 생각은 했지만 오빠가 엄마의 밀접접촉자라 오빠와 나는 검사가 나오기 전까지 따로 밖에서 7시간 동안 결과를 기다렸다. 6시 30분경 검사는 음성! 돌파리...

엄마를 만나러 갔더니 호흡기를 하고 손발은 침대에 묶여있었고 기저귀를 차고 계셨다. 엄마의 손발은 왜 묶었냐고 물었더니 자가호흡이 안돼서 호흡기를 치우니까 수면제를 먹이고 손발을 묶었다고 했다.

길랑바레증훈군 중 2-3%는 자율신경 이상과 연관된 심장마비, 급성 호흡곤란 증후군 증상이 있다고 하는데 엄마에게 이러한 증상이 오게 된 것 같았다. 

기저귀도 차고 이틀사이에 다리의 살도 빠지고 얼굴도 마른 엄마의 모습을 보니 펑펑 눈물이 나왔다. 

당직 전공의가 나와서 엄마의 상태를 설명해 주면서 폐렴이 폐에 쫙 퍼져서 위험하고 했다. 의사는 항상 최악을 먼저 말하니... 그러면서 중환자실에 곧 들어가신다며 사인을 하라고 했다. 나는 사인을 하고 밖에 나와서 엄마 친구와 내 친구에게 울면서 기도해 달라고 했다. 엄마가 중환자실에 간다고 엄마가 위험하다고...

2020/11/08 - [삶의 자취/엄마 투병기] - 길랑바레증후군(길랭바레증후군), 밀러피셔증후군 - 엄마 투병기1 원주세브란스병원입원

엄마가 7월10일에 길랑바레증후군(길랭바레증후군)이 발병 되어 현재 투병중신데 2개월 넘게 폐렴치료 와 길랑바레로 면역글로블린 주사 치료받고 재활치료만 남아서 현재 국립교통재활병원에서 치료를 받고 계신 중이세요.

그런데 길랑바레증후군 카페를 알고 환자 주소지 보건소에 의료비지원을 신청하면 본인부담금을 지원받을 수 있다고 하더라고요. 그런데 소득이 높으면 안되는것 유의하세요. 

일단 신청서를 작성하면 1개월 정도 걸린다고 하니 빨리 신청하는 것이 좋겠고요. 그리고 엄마는 폐렴치료와 길랑바레로 면역글로블린 주사 치료 받은 병원은 퇴원했고 그 시점에서 신청을 하지 못했기 때문에 소급적용이 안된다고 해요. 이 부분을 아예 모르고 받지도 못하는 사람이 많다고 하더라고요. 

산정특례자로 병원에서 길랑바레증후군 희귀병 코드 G610으로 올려주면 10% 산정특례로 감면을 받게 되고 이 코드로 보건소에 의료비 지원을 신청하면 되요. 

자세한 사항은 아래를 클릭하세요.

www.gov.kr/portal/service/serviceInfo/342000000018